Jeden procent odliczony od rocznego rozliczenia podatkowego to niewiele… —…ale dla mnie to wielka szansa — mówi Agnieszka Mazek z Węgorzewa, która dwa miesiące temu dowiedziała się, że jest chora na stwardnienie rozsiane. — Jeżeli mogę zacząć już teraz walkę z chorobą, to tylko płacąc z własnej kieszeni. Na razie na Narodowy Fundusz Zdrowia nie mam co liczyć.
Do końca miałam nadzieję, że usłyszę: „zabrakło pani witamin, proszę jechać do domu i zacząć porządnie się odżywiać”. Wszystko brałam pod uwagę, ale nie to. W styczniu postawiono diagnozę: stwardnienie rozsiane. Życie mi się skomplikowało — mówi 25-letnia Agnieszka Mazek z Węgorzewa.
Pewnego ranka rozbolała
mnie lewa ręka
Zaczęło się niepozornie. Odczuwalne zmiany pojawiły się pod koniec grudnia.
— Pewnego ranka się obudziłam i poczułam ostre mrowienie w kończynach — wspomina Agnieszka. — Bóle, krótkie, ale ostre i sztywność, odrętwienie lewej ręki, także w innych miejscach. Bolały mnie nogi — pamiętam, byłam przekonana, że to zakwasy… Zaczęłam szybko się męczyć. Zwykłe umycie zębów było ponad moje siły. Zapięcie guzika było ogromnym problemem przez niedowład lewej ręki.
Lekarz neurolog skierował Agnieszkę do szpitala w Giżycku. Podejrzewano chorobę Gullaina-Barrego. Postawienie ostatecznej diagnozy okazało się możliwe w Olsztynie. Na „wypisie”, który pokazuje Agnieszka, widnieje niewiele laikowi mówiące rozpoznanie: rozsiane uszkodzenie OUN na tle procesu demielinizacyjnego. Potocznie — stwardnienie rozsiane.
Na zachodzie byłabym
już leczona
— Zmian jest sporo — mówi Agnieszka. — Choroba jest nieuleczalna, ale można zahamować jej rozwój, złagodzić przebieg. Dostępny na rynku lek jest drogi. Aby uzyskać refundację, muszę… poczekać na kolejny rzut choroby… Teraz jestem jeszcze „za zdrowa” — absurdalne, ale prawdziwe. Lekarz w Olsztynie powiedział wprost: „na zachodzie już byłaby pani leczona. W Polsce nie ma pieniędzy”. Jeżeli już chciałabym podjąć kurację lekiem, o którym wspomniałam (nie mogę wymienić nazwy), musiałabym zapłacić z własnej kieszeni. To od trzech do pięciu tysięcy złotych miesięcznie.
Póki co Agnieszka przyjmuje „osłaniające” i wspomagające leki. Chodzi na basen, na rehabilitację, dużo ćwiczy w domu. W dostępnych publikacjach i Internecie na temat swojej choroby przeczytała już wszystko lub prawie wszystko. Dopóki nie zbierze środków na lek, musi czekać.
— To czekanie jest jak loteria. Nie wiadomo, która część mózgu i za co odpowiadająca jako następna zostanie zaatakowana. Kto wie, może akurat ta, której nie używam? — uśmiecha się nasza Czytelniczka i dodaje: — Jeszcze gorsze niż ta loteria jest polskie prawo.
Nie mogę publicznie
zbierać pieniędzy
— Jeszcze niedawno myślałam, że to takie proste: jest przecież tyle sposobów, by zdobyć pieniądze na leczenie! — mówi Agnieszka Mazek. — Nic bardziej złudnego. Wszystkie procedury są tak zawiłe i tak długo trwają…
Po usłyszeniu diagnozy Agnieszka z miejsca zapisała się do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. To dzięki „zrzeszeniu” i temu, że Towarzystwo realizuje program leczenia i rehabilitacji (PLiR), może się ubiegać u ludzi dobrej woli o 1% podatku rocznego.
— Rodzina i przyjaciele bardzo mnie wspierają. Są cudowni. Jedyne, co staje mi na drodze, to polskie prawo — mówi Agnieszka. — Nie mogę organizować publicznej zbiórki. Mogę jedynie prosić o kontakt ze mną i odesłać na stronę stowarzyszenia: www.ptsr.org.pl Aby pieniądze zostały wykorzystane nie na ogólne potrzeby organizacji, ale na moje konkretnie leczenie oraz na pokrycie kosztów rehabilitacji (droga, ale jakże zbawienna!), do konta należy dopisać moje imię i nazwisko. W razie wątpliwości zapewniam, że nie mam dostępu bezpośrednio do pieniędzy — dysponuje nimi towarzystwo opłacając moje leki.
Agnieszka będzie wdzięczna za każdy odzew. Chętnie nawiąże kontakt z innymi chorymi na stwardnienie rozsiane.
— Póki co jestem jak dziecko we mgle — mówi. — Wiem jedno: nie będzie łatwo. Ale się nie poddam.
*
Liczy się każdy odzew
Datki Agnieszce Mazek można przekazywać za pośrednictwem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (może to być 1% podatku rocznego — PTSR figuruje w krajowym rejestrze instytucji pożytku publicznego). Informacje o działalności PTSR i konto organizacji można znaleźć na internetowej stronie www.ptsr.org.pl (i na podstronie: www.ptsr.org.pl/ptsr/1,procent,od,podatku.html). Aby pieniądze zostały wykorzystane na leczenie Agnieszki, do konta należy dopisać „Agnieszka Mazek”.
Zainteresowani — nie tylko darczyńcy, ale także chorzy na stwardnienie rozsiane z Węgorzewa i okolic — mogą się kontaktować z Agnieszką telefonicznie: 691-507-942 i mailami: mazek4@op.pl. Więcej informacji o Agnieszce można też zasięgnąć na stworzonej przez nią stronie: www.stwardnienie.priv.pl
*
Co to jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane (łac.: sclerosis multiplex — SM), to przewlekła, zapalna, demielinizacyjna choroba centralnego układu nerwowego, powodująca wieloogniskowe uszkodzenie tkanki nerwowej (uniemożliwiające prawidłowe przekazywanie impulsów wzdłuż dróg nerwowych w mózgowiu i rdzeniu kręgowym). SM może powodować wiele objawów — najczęściej są to zaburzenia ruchowe, czuciowe, zaburzenia równowagi, zaburzenia widzenia, zespoły bólowe oraz zaburzenia poznawcze i zaburzenia nastroju, przewlekłe zmęczenie. SM nie jest chorobą śmiertelną, ale życie chorych bywa dramatycznie ciężkie.
(za Wikipedią oraz www.resmedica.pl)
Anna Styrańczak-Wiatrak
a.styranczak@gazetolsztynska.pl
Pewnego ranka rozbolała
mnie lewa ręka
Zaczęło się niepozornie. Odczuwalne zmiany pojawiły się pod koniec grudnia.
— Pewnego ranka się obudziłam i poczułam ostre mrowienie w kończynach — wspomina Agnieszka. — Bóle, krótkie, ale ostre i sztywność, odrętwienie lewej ręki, także w innych miejscach. Bolały mnie nogi — pamiętam, byłam przekonana, że to zakwasy… Zaczęłam szybko się męczyć. Zwykłe umycie zębów było ponad moje siły. Zapięcie guzika było ogromnym problemem przez niedowład lewej ręki.
Lekarz neurolog skierował Agnieszkę do szpitala w Giżycku. Podejrzewano chorobę Gullaina-Barrego. Postawienie ostatecznej diagnozy okazało się możliwe w Olsztynie. Na „wypisie”, który pokazuje Agnieszka, widnieje niewiele laikowi mówiące rozpoznanie: rozsiane uszkodzenie OUN na tle procesu demielinizacyjnego. Potocznie — stwardnienie rozsiane.
Na zachodzie byłabym
już leczona
— Zmian jest sporo — mówi Agnieszka. — Choroba jest nieuleczalna, ale można zahamować jej rozwój, złagodzić przebieg. Dostępny na rynku lek jest drogi. Aby uzyskać refundację, muszę… poczekać na kolejny rzut choroby… Teraz jestem jeszcze „za zdrowa” — absurdalne, ale prawdziwe. Lekarz w Olsztynie powiedział wprost: „na zachodzie już byłaby pani leczona. W Polsce nie ma pieniędzy”. Jeżeli już chciałabym podjąć kurację lekiem, o którym wspomniałam (nie mogę wymienić nazwy), musiałabym zapłacić z własnej kieszeni. To od trzech do pięciu tysięcy złotych miesięcznie.
Póki co Agnieszka przyjmuje „osłaniające” i wspomagające leki. Chodzi na basen, na rehabilitację, dużo ćwiczy w domu. W dostępnych publikacjach i Internecie na temat swojej choroby przeczytała już wszystko lub prawie wszystko. Dopóki nie zbierze środków na lek, musi czekać.
— To czekanie jest jak loteria. Nie wiadomo, która część mózgu i za co odpowiadająca jako następna zostanie zaatakowana. Kto wie, może akurat ta, której nie używam? — uśmiecha się nasza Czytelniczka i dodaje: — Jeszcze gorsze niż ta loteria jest polskie prawo.
Nie mogę publicznie
zbierać pieniędzy
— Jeszcze niedawno myślałam, że to takie proste: jest przecież tyle sposobów, by zdobyć pieniądze na leczenie! — mówi Agnieszka Mazek. — Nic bardziej złudnego. Wszystkie procedury są tak zawiłe i tak długo trwają…
Po usłyszeniu diagnozy Agnieszka z miejsca zapisała się do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. To dzięki „zrzeszeniu” i temu, że Towarzystwo realizuje program leczenia i rehabilitacji (PLiR), może się ubiegać u ludzi dobrej woli o 1% podatku rocznego.
— Rodzina i przyjaciele bardzo mnie wspierają. Są cudowni. Jedyne, co staje mi na drodze, to polskie prawo — mówi Agnieszka. — Nie mogę organizować publicznej zbiórki. Mogę jedynie prosić o kontakt ze mną i odesłać na stronę stowarzyszenia: www.ptsr.org.pl Aby pieniądze zostały wykorzystane nie na ogólne potrzeby organizacji, ale na moje konkretnie leczenie oraz na pokrycie kosztów rehabilitacji (droga, ale jakże zbawienna!), do konta należy dopisać moje imię i nazwisko. W razie wątpliwości zapewniam, że nie mam dostępu bezpośrednio do pieniędzy — dysponuje nimi towarzystwo opłacając moje leki.
Agnieszka będzie wdzięczna za każdy odzew. Chętnie nawiąże kontakt z innymi chorymi na stwardnienie rozsiane.
— Póki co jestem jak dziecko we mgle — mówi. — Wiem jedno: nie będzie łatwo. Ale się nie poddam.
*
Liczy się każdy odzew
Datki Agnieszce Mazek można przekazywać za pośrednictwem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (może to być 1% podatku rocznego — PTSR figuruje w krajowym rejestrze instytucji pożytku publicznego). Informacje o działalności PTSR i konto organizacji można znaleźć na internetowej stronie www.ptsr.org.pl (i na podstronie: www.ptsr.org.pl/ptsr/1,procent,od,podatku.html). Aby pieniądze zostały wykorzystane na leczenie Agnieszki, do konta należy dopisać „Agnieszka Mazek”.
Zainteresowani — nie tylko darczyńcy, ale także chorzy na stwardnienie rozsiane z Węgorzewa i okolic — mogą się kontaktować z Agnieszką telefonicznie: 691-507-942 i mailami: mazek4@op.pl. Więcej informacji o Agnieszce można też zasięgnąć na stworzonej przez nią stronie: www.stwardnienie.priv.pl
*
Co to jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane (łac.: sclerosis multiplex — SM), to przewlekła, zapalna, demielinizacyjna choroba centralnego układu nerwowego, powodująca wieloogniskowe uszkodzenie tkanki nerwowej (uniemożliwiające prawidłowe przekazywanie impulsów wzdłuż dróg nerwowych w mózgowiu i rdzeniu kręgowym). SM może powodować wiele objawów — najczęściej są to zaburzenia ruchowe, czuciowe, zaburzenia równowagi, zaburzenia widzenia, zespoły bólowe oraz zaburzenia poznawcze i zaburzenia nastroju, przewlekłe zmęczenie. SM nie jest chorobą śmiertelną, ale życie chorych bywa dramatycznie ciężkie.
(za Wikipedią oraz www.resmedica.pl)
Anna Styrańczak-Wiatrak
a.styranczak@gazetolsztynska.pl
