Poniedziałek, 29 maja 2017. Imieniny Benity, Maksymiliana, Teodozji

Każdy dzień to walka o normalność

2017-03-19 16:04:48 (ost. akt: 2017-03-19 16:30:30)

Autor zdjęcia: Daniel Podolak

Chłopak, który wita mnie uśmiechem ma na imię Michał. Lekarze mówili, że nie dożyje piątego roku życia. Michał ma już prawie 18 lat i pomimo swojej postępującej choroby, jest zadowolony z każdego dnia, jaki został mu dany.

Daniel Podolak: Na wstępie chciałem zapytać o to jak się zaczęła akcja zbiórki pieniędzy dla Michała?
Irena Ostrowska (mama Michała): — Wszystko zaczęło się od nauczyciela Michała, pana Tomka Rodzewicza. To on powiedział Ewie Roch i Piotrowi Habykowi o naszych potrzebach. Wydaje mi się, że jest jest wiele rodzin, które są w gorszych sytuacjach od nas. Dziwnie mi z tym, że ludzie tyle dla nas robią. Chciałam też pomóc w jakikolwiek sposób, więc przynajmniej poroznosiłam plakaty festynu dobroczynnego, który się zbliża. Bardzo się cieszymy na nadchodzącą imprezę. Wierzymy też, że uda nam się zebrać potrzebną sumę. Liczymy, że 25 marca na Halę Sportową w Gimnazjum przyjdzie wielu ludzi. Może uda nam się w końcu zrealizować nasz cel, a Michał nareszcie będzie mógł wyjść w domu. Teraz mój syn opuszcza mieszkanie tylko wtedy, gdy ktoś mu w tym pomoże.

Mówiąc o planie ma pani na myśli instalację windy dla Michała i remont łazienki?
— Tak, pieniądze na windę już mamy. Teraz musimy zebrać sumę na remont w związku montażem tej windy. Trzeba będzie wybić okno na klatce schodowej, wstawić nowe, oszklone drzwi i wykonać montaż windy. Pan, który podejmie się montażu, już u nas był i wykonał cały kosztorys wykonania pracy. Jak do tej pory, były organizowane zbiórki w szkołach, odbyła się też licytacja różnych gadżetów, obecnie trwa zbiórka makulatury. Po zebraniu sumy potrzebnej na windę, weźmiemy się za remont łazienki. Dla nas najważniejsze jest, aby Michał mógł wyjść swobodnie na zewnątrz. Obecnie musimy wynosić syna z pomocą czterech osób. Wózek, na którym siedzi waży ponad 100 kg. Nie każdy też zresztą chce pomagać.

Michał wymaga opieki całodobowej. Jak sobie pani z tym radzi?
— W codziennych obowiązkach związanych z Michałem pomaga mi mój partner, poza tym jest również starszy syn, który pomaga, gdy tylko może oraz wujek Michała. Problem z łazienką jest jednak taki, że Michałowi trudno jest wjechać wózkiem do środka. Trzeba, go wziąć na ręce i wnieść do środka. Po remoncie, mój syn będzie mógł sam spokojnie wjeżdżać do łazienki. W nocy jest również dużo pracy, ponieważ o tej porze syn jest podłączony do respiratora, więc trzeba go obracać. Pozwalamy maszynie popracować za niego, aby odciążyć płuca. Już od 9 lat korzystamy z respiratora. Michał ma rehabilitację dwa razy w tygodniu, która polega głównie na pracy z oddechem. Czasem też jest to rehabilitacja fizyczna nad rękoma tak, aby mógł utrzymać chociaż myszkę od komputera czy szklankę. Zajęcia szkolne ma w domu. Nauczyciele przychodzą do syna codziennie już od 9 rano, a lekcje trwają zazwyczaj do popołudnia.

Michał, jak Ci się podobają zajęcia szkolne? Masz jakiś swój ulubiony przedmiot?
— Michał Ostrowski: Zajęcia są w porządku, choć czasem jedynka mi jakaś wpadnie. Poza tym oceny mam w porządku. Nie narzekam, komisyjnego egzaminu na pewno pisać nie będę – śmieje się nasz rozmówca. Mój ulubiony przedmiot to informatyka. Dobrze sobie z nią radzę bo i komputery bardzo mnie interesują.

Choroba, na którą Michał cierpi jest genetyczna. To rdzeniowy zanik mięśni czyli zespół Werdniga Hoffmanna. To chyba bardzo rzadkie schorzenie?
— Irena Ostrowska: Zgadza się, to najrzadszy i najcięższy rodzaj zaniku mięśni. Syn tak naprawdę nigdy nie chodził, nigdy nie stał. Gdy zaczynał siadać to z podpórkami ponieważ nie utrzymywał równowagi. W nocy też trzeba mu pomagać, bo leży w jednej pozycji, więc jestem ciągle przy nim, nawet gdy trzeba go podrapać. Choroba jest niestety nieuleczalna i postępująca. Michał wymaga całodobowej opieki ponieważ trzeba przy nim robić praktycznie wszystko. Najważniejsze, to wspomaganie jego oddechu, unikanie infekcji. Zanim otrzymaliśmy respirator to nieustannie musieliśmy jeździć po szpitalach. Przy zapaleniu oskrzeli czy zapaleniu płuc sprawa kończyła się w szpitalu. Syn praktycznie nie ma już mięśni. Najważniejsze, żeby jego oddech był jak najdłużej prawidłowy. Każdy nasz dzień, to walka o normalność.

Powiedz Michał jak wygląda twój dzień?
— Michał Ostrowski: Wstaję po godzinie 8.00, myje zęby i czekam na nauczyciela, bo najwcześniej mam lekcje o 9.00. Po lekcjach biorę się za pracę domową, bo wyjść z domu zbytnio nie mogę. Później biorę się za granie na komputerze. Większość czasu spędzam przed komputerem i tak wygląda moje życie.

Masz zapewne jakieś hobby, zdradzisz jakie?
— Michał Ostrowski: Lubię filmy, zwłaszcza horrory no i egzotyczne pająki. Hoduję ptasznika, bo wiadomo, że wymagają mniej opieki niż chomik czy inne zwierzę. Nie mam kolegów i nikt mnie nie odwiedza. Wiadomo, gdy się z domu nie wychodzi to trudno mieć znajomych. Jak była klasowa wigilia to na nią pojechałem, posiedziałem, pogadałem i to tyle. Mam za to świetny kontakt z rodziną, która wiele dla mnie znaczy. Ostatni raz byłem na podwórku w grudniu. Teraz to często mamy ulewy to w kałuże nie bardzo mam ochotę wychodzić. Latem wychodzę przynajmniej co dwa dni. Samemu czasem strach jeździć – nasze pokiereszowane drogi i krawężniki nie są zbyt przyjazne osobom na wózkach.

Dziękuję za rozmowę i do zobaczenia 25 marca na hali miejskiej. Razem na pewno uda nam się zdziałać cuda!

(dp)

Czytaj e-wydanie
Podziel się informacją: Pochwal się tym, co robisz. Pochwal innych. Napisz, co Cię denerwuje. Po prostu stwórz swoją stronę na naszym serwisie. To bardzo proste. Swoją stronę założysz klikając " Tutaj ". Szczegółowe informacje o tym czym jest profil i jak go stworzyć: kliknij
Polub nas na Facebooku:

Zobacz także

Komentarze (0) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

Zagraj w GRY.wm.pl

  • Goodgame Empire
  • Goodgame Big Farm
  • Goodgame Poker
  • Shadow Kings - The Dark Ages