Staś nauczył nas, co znaczy prawdziwie kochać

Na wstępie chcieliśmy ogromnie podziękować, za tak wielkie zaangażowanie Społeczności lokalnej z całego powiatu węgorzewskiego. Dopiero mając chore dziecko uświadomiliśmy sobie, iż nie jesteśmy sami i choć się nigdy nie spotkaliśmy, to z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy tak zaangażowali się w pomaganiu naszemu synkowi. To miłe wiedzieć, że w chorobie dziecka nie jest się samemu i że świat składa się z osób o tak wielkich sercach jak Państwo. Słowa nie wyrażą naszej wdzięczności, bardzo bardzo dziękujemy i mam nadzieję, że poznacie osobiście naszego Elfika.

Staś ma zespół Williamsa (choroba genetyczna), ma charakterystyczne rysy twarzy dla tej przypadłości. Poza tym Staś 20.03.2015 przeszedł operację serduszka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ma nadzastawkowe zwężenie aorty. Ma nadciśnienie tętnicze i 2x dziennie musi przyjmować leki oraz kilka razy dziennie mierzone ciśnienie. Dodatkowo po operacji zaczęły się ataki padaczki, obecnie 3x dziennie przyjmuje lek przeciwpadaczkowy, musimy budzić go codziennie o 6:00 rano aby podać lek, następny o 14:00 i ostania dawka o 22:00, Staś już tak się przyzwyczaił, że sam otwiera buzię mając przy tym zamknięte oczka, ale dla jego bezpieczeństwa musimy go wybudzać aby się nie zachłysnął. Staś ma problemy ze wzrokiem oraz jedzeniem- do niedawna był ogromny problem w karmieniu go, ale na dzień dzisiejszy, dzięki pieniążkom z nakrętek udało się nam jeździć na naukę jedzenia, kilka razy w tygodniu jeździliśmy 40km (w jedną str.) do neurologopedy, która podjęła się nauczenia Stasia jeść. Obecnie Staś nie ma już nadwrażliwości i przyjmuje każdą konsystencję, ale nadal nie umie gryźć. Synek ma też nadwrażliwość słuchową, często zatyka uszy albo zaczyna krzyczeć gdy jakiś dźwięk go drażni, nienawidzi głośnych dźwięków, ale kocha muzykę. Kilka miesięcy temu, nie było kontaktu ze Stasiem, nie reagował na swoje imię, w ogóle nie potrzebował naszej obecności i unikał nas, w kwietniu zdiagnozowali u niego autyzm, ale postanowiliśmy zabrać się i za to, zaczęliśmy siłą wchodzić w jego życie i udało się, Staś wykonuje proste polecenia, choć dalej nie rozumie większości najważniejszych wyrazów. W październiku 2016 zmieniono opinię autyzmu na całościowe zaburzenie rozwoju ze spektrum autyzmu.

Staś jest wyjątkowy, to osoba, która całkowicie odmieniła nasze życie, nauczył nas co to znaczy prawdziwie kochać i być kochanym. Synek dostał od losu zbyt wiele jak na takiego małego człowieczka, ale skrywa wszystko pod uśmiechem i dlatego nam też jest łatwiej mu pomagać i nie załamywać się. Akcje z nakrętkami zaczęliśmy w sumie niespodziewanie, sami zbieraliśmy nakrętki dla kolegi Stasia, poznanego w szpitalu, aż mama Bartusia zasugerowała abyśmy sami zaczęli zbierać dla Stasia. Ogólnie wygląda to następująco: nakrętki oddajemy do punktu w którym mamy podpisaną umowę, oni ważą to i pieniądze przelewają na konto fundacji. Do tych pieniędzy mamy dostęp wyłącznie na potrzeby Stasia, musimy przedstawić faktury, iż pieniądze rzeczywiście były przeznaczone na rehabilitację, leki, itp. Dlatego jeszcze raz Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w nakrętkową akcję.